وصف طبيب متخصص في طب الأطفال بتزنيـت، لعائلة رضيع مكيتجاوزش عمرو أربعة أشهر مصاب بمرض جيني نادر، معروف بمرض تليف العضلات الشوكيـة الحبيبية الوراثية، – وصف له – منتصف الأسبوع الجاري علاجاً كيتعتابر الأغلـى عالميـاً، بعد ما وصل لسعر 2 مليار و100 مليون سنتيم للحقنـة الواحدة.
الرضيع يتحدر من أسرة فقيرة بجماعة لخصاص إقليم سيدي إفنـي، كيشتغل الواليد ديالو بحار، بحيث صدم الجميع بوصفة الطبيب اللي دفعت بهم إلى الإسراع بمناشدة وزير الصحة والحماية الاجتماعية للتدخل لتوفير العلاج وإنقاذ حياة الرضيع.
وقال جمـال وهو واحد من عائلة الرضيع، باللي هاد الأخير ولات حياتو على المحك بسباب هاد المرض الجيني النادر اللي كيحد من تطور بنيته الجسمانية والعضلية، خصوصاً القفص اللي لا يتسع لرئتيه اللي كيعرفو نمو بشكل عادي، مما يعرضه لمضاعفات خطيرة كتشكل خطر على حياتو.
وأفضت التحاليل الطبية اللي دَّارت للرضيع -كيضيف المتحدث- وتم إرسالها على عجل لأحد المختبرات العلمية بفرنسـا لتأكيد إصابتو بهاد المرض الجيني النادر، واللي وصف ليه الطبيب دواء ZOLGENZMA اللي كيحتوي على مادة أوناسمنوجين أبارفيكسيل (Onasemnogene abeparvovec) في جرعة واحدة عن طريق الحقن الوريدي، وكيستهدف الجينات الناقصة في خلايا الجسم وإعطاء النسخة الكاملة من الجين المطلوب لتحسين وظائف العضلات ومنع تدهورها.
